Por: Fernanda Santágata

Periodista especializada en salud, inclusión y autogestión empresarial

El 4 de febrero fue establecido como Día Mundial Contra el Cáncer por la Organización Mundial de la Salud. Además, confirma que se trata de una de las principales causas de muerte en el mundo con un promedio de 10 millones de fallecimientos en el planeta.

Las personas que conviven con este diagnóstico sufren un gran impacto en sus vidas, desde las cuestiones clínicas hasta alteraciones en sus rutinas personales y familiares.

Con el objetivo de sostener su bienestar físico y psíquico, algunos países implementaron cuerpos legales que los protegen. Argentina, España, Perú y Colombia son algunas de las naciones que cuentan con marco normativo al respecto.

En la fecha fijada para visibilizar e iniciar conversaciones sobre el cáncer es importante conocer el rol del Estado y de las leyes que apoyan a los pacientes. Cuáles son las obligaciones de las instituciones médicas y qué herramientas legislativas son claves para obtener los tratamientos, medicamentos y cuidados.

Derechos de los Pacientes

En Argentina contamos con la Ley de los Derechos de los Pacientes N° 26.529. Según esta normativa, quienes acuden al sistema sanitario tienen garantizadas, entre otras prestaciones:

Atención profesional sin distinción de sexo, orientación sexual, credo,condición socioeconómica, afiliación política o cualquier otra condición
Trato digno y respetuoso para pacientes y familiares
Confidencialidad en el diagnóstico y en la documentación
Solicitud de consentimiento en procedimientos médicos y biológicos
Información clara, completa y comprensible
Acceso a la interconsulta

En lo que respecta a la patología que hoy nos convoca, en el país hay una disposición especial y es la Ley del Cáncer N° 23.611. Esta normativa ha sido una suerte de disparador en el inicio para la constitución de un entramado de instituciones y convenciones. Se trata de un sistema organizado para amparar a los pacientes con la enfermedad.

A partir de esta legislación fue creado el Instituto Nacional de Oncología (INO). Además, se declaró de interés nacional a todos los trabajos clínicos y científicos destinados a prevenir y tratar el cáncer, los linfomas, las leucemias y similares. Algunas de las cuestiones que garantiza este ente nacional son los siguientes:

- Prestar asistencia y concretar tareas en instituciones públicas yprivadas

- Trabajar sobre la prevención

- Capacitar al sector de enfermería para cuidados específicos

- Solucionar problemas sociales de enfermos y enfermas oncológicos/as

- Administrar el Banco Nacional de Drogas Antineoplásticas

- Gestionar los programas de asistencia terapéuticos y farmacológicos

En el año 2010 surgió el Instituto Nacional del Cáncer de la Argentina, también conocido como INC. Desde el organismo se impulsó en 2016 la Ley N° 27.285 de vigencia actual que lo convierte en autónomo dentro de la jurisdicción del Ministerio de Salud. Las potestades del INC son similares a las ya establecidas para el INO y entre los principales temas de su incumbencia se pueden destacar:

*Promoción de un modelo de atención integral que incluya desde la prevención y el tratamiento hasta los cuidados paliativos

*Fomentar la suscripción de convenios a nivel nacional o internacional con entidades gubernamentales o privadas para todo tipo de tareas de control del cáncer

*Divulgar información sobre prevención, detección temprana y tratamientos

Sobre niños, niñas y adolescentes

Para la protección de las infancias y adolescencias existe un cuerpo legal especializado que garantiza sus cuidados integrales: la Ley 27.674, que establece el Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescentes con Cáncer.

En su artículo 13 la ley reconoce el derecho de licencias especiales sin goce de haberes para uno de los progenitores o representantes legales o quienes se encuentren a cargo de los niños, las niñas y adolescentes que padezcan cáncer; que estén en relación de dependencia en empleo público o privado.

A través de esta licencia se busca que puedan acompañarlos en la realización de los estudios, rehabilitaciones y tratamientos inherentes a la recuperación y mantenimiento de su estado de salud, sin que ello fuera causal de pérdida de presentismo o despido.

El decreto 68/2023 aprobó la Reglamentación del Régimen de Protección Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer

El decreto 68/2023 aprobó la Reglamentación del Régimen de Protección Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer

La ley también sostiene, por ejemplo, que se deben preferir los tratamientos ambulatorios y reducir lo máximo posible la permanencia en internación; admitir la compañía familiar en los establecimientos de forma gratuita; sostener el principio de consentimiento informado con información comprensible y la relevancia del acompañamiento psicológico para pacientes y sus familiares.

Finalmente hay que subrayar que aún con el diagnóstico de cáncer confirmado las infancias y las adolescencias deben tener acceso a educación, esparcimiento y juegos.

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